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Commodément caché derrière un tas de bonnes raisons

Les soins de fin de vieL’actualité des derniers jours nous a confronté avec la difficulté de faire des choix complexes sur le caractère sacré de la vie humaine. Alors que nous étions pris à témoins de l’épidémie de suicides qu’a connu la communauté crie de d’Attawapiskat, le débat sur l’aide médicale à mourir est revenu au premier plan avec les premières applications de la loi québécoise concernant les soins de fin de vie et du dépôt du projet de loi C-14, Loi modifiant le Code criminel et apportant des modifications connexes à d’autres lois (aide médicale à mourir) du gouvernement du Canada. Alors que les suicides sont la conséquences de conditions de vie sociale et économiques intolérables, l’aide médicale à mourir est invoquée pour mettre fin à des souffrances personnelles physiques… intolérables.

Selon le Centre de prévention du suicide au Québec, « de 2001 à 2010, le nombre de suicides est passé de 156 à 95 par année dans la grande région de Québec et pendant cette même période, le nombre de demandes d’aide est passé de 12 100 à plus de 20 000 par année ». En d’autres termes, le suicide n’est pas une fatalité et il se traite. Ainsi, pour les premières nations, la situation économique est périlleuse. Par exemple, en Abitibi, le salaire moyen annuel est autour de 20 000 $ alors qu’il est de 30 000$ pour les non-autochtones. De même, le taux de chômage est de 17 % contre 9 % pour les non-autochtones. À cela s’ajoute l’acculturation qui accentue le désœuvrement. Cette situation est inacceptable.

Dans ces conditions, les balises nécessaires pour encadrer l’aide médicale à mourir sont bien sûr essentielles. Dans son rapport, la Commission spéciale sur la question de mourir dans la dignité indiquait que « les découvertes dans les domaines de la médecine et de la pharmacologie ont amené une certaine médicalisation de la mort ». En d’autres termes, bien des gens seraient déjà morts n’eût été des progrès de la science médicale. Mais, si au Québec, la loi, confirmée par la Cour suprême du Canada, permet cette aide, il reste cependant à voir se confirmer la volonté des praticiens à respecter la volonté de leurs patients et à appliquer cette loi.

C’est ainsi que dans un texte publié dans La Presse + du 17 avril 2016,  le docteur Pierre Viens, un médecin de 55 ans de carrière, témoigne de cette première fois « où il a aidé une personne à mourir ». Ce qui était de nouveau, pour lui, dans l’administration du « médicament sédatif et anxiolytique », « c’était la liberté, le respect du choix de cette personne qui décidait de SA propre mort et de la façon dont ELLE souhaitait qu’elle se fasse. Son dernier acte de vie, en somme. » Ce praticien, constatant le manque d’information des malades, des familles et des médecins, admet que ces derniers doivent « apprendre à composer avec le choix du législateur de n’avoir pas défini le critère de la fin de vie dont l’évaluation repose sur notre seul jugement médical. »

Si ce jugement est facile à poser dans certaines  circonstances, cela l’est moins  pour « autres maladies incurables et irréversibles comme les grands syndromes d’insuffisance (cœur, reins, foie), et ces terribles maladies de dégénérescence dont l’incidence est croissante ». Il aurait été facile d’être « commodément caché derrière un tas de bonnes raisons » pour refuser ce « soin » alors que pourtant le médecin conclut : « L’aide médicale à mourir est un vrai soin. Le dernier. Le plus beau… ».

Le réseau des Forum André Naud s’était prononcé en commission parlementaire lors de l’étude du projet de loi du Gouvernement du Québec. Il y avait affirmé que « reconnaître le droit de toute personne à choisir de « mourir dans la dignité » est pour nous un choix chrétien, respectueux de la conscience de chacune et chacun ».

De la même façon, nous avons, chacun et chacune d’entre nous,  le devoir de poser tout geste permettant aux Premières Nations et aux Inuits de sortir du cercle infernal des épidémies de suicides qu’ils connaissent.

Réflexion – Droit de mourir dignement

Culture et Foi (Outaouais-des-Deux-Rives)

Il faut féliciter la Commission Spéciale sur la Question du Droit de Mourir dans la Dignité pour son document de discussion « Mourir dans la dignité ». Ce document commence par donner les définitions des termes techniques, sans lesquelles le débat devient rapidement confus. Il résume le cadre légal actuel et les expériences étrangères. Il se place au niveau des principes – celui que nous adoptons dans ces réflexions – et rentre rarement dans les questions d’intendance.  Il adopte la méthode socratique en demandant au lecteur de répondre à 23 questions qui semblent couvrir presque tous les aspects du problème sans jamais le conduire à une réponse attendue. La seule critique que nous lui adresserions est que ces questions sont soulevées indépendamment les unes des autres dans une perspective réductionniste malgré l’affirmation « … que le propos doit se situer dans le contexte plus large de la fin de vie… » (Mot de la vice-présidente). Ce sont les liens entre les questions et entre leurs réponses qui les intègrent dans un contexte qui finalement importe pour répondre à la question : « L’agonie et la mort ont-elle un sens? »  Les sept vignettes concernant des décisions de fin de vie dans le document ne sont pas des scénarios complets dans lesquels les relations interpersonnelles avec le personnel médical, les proches et la société en général jouent un rôle significatif. Tout comme le document, nous nous plaçons au niveau des principes que nous résumons ci-dessous.[1]

Le premier principe que nous proposons au nom du droit à l’autonomie est  l’exigence de la qualité d’une décision libre et éclairée de la part de la personne candidate à l’euthanasie ou au suicide assisté.

Le deuxième, qui résulte du premier est que  seule la personne, en conscience, a le droit de déterminer si sa souffrance est insupportable ou n’a aucun sens endépit du support des proches et des soins palliatifs qu’on peut lui conférer. Encore faut-il que ce support lui soit offert.

Le troisième est que seule l’existence est bonne et doit donc être protégée et que la mort et la souffrance n’ont de signification ou non qu’aux yeux d’une personne vivante. La dignité humaine est une valeur intrinsèque, que toute personne possède en vertu de sa simple existence et de ses capacités, qui se développent dans la durée. Cette dignité, construite patiemment au cours des ans, ne se perd pas en quelques instants dans l’agonie et dans la mort.[2] Il n’est pas nécessaire de créer un nouveau droit civil, celui de «mourir dignement ».  Mourir dignement c’est mourir en tant que personne dans la solidarité et non mourir sain de corps et d’esprit.  Nous sommes des êtres sociaux, qui ont le devoir réciproque d’être présent à autrui, à notre famille, à nos amis, à la société. La solidarité est reconnaissance mutuelle dans une relation d’échange, de partage, et de réciprocité en aidant l’autre à devenir un sujet responsable dans la ligne de ce qu’il aura jugé bon pour lui.

Le quatrième est que les soins palliatifs sont des soins auxquels toutes les personnes, vivantes condamnées à mourir, ont droit au nom de la dignité humaine et de la solidarité. Il est possible d’accompagner avec compétence les malades incurables et les mourants ainsi que leurs proches (parents, amis, etc…) et de soulager leur douleur sur les plans physique, social, affectif, spirituel et religieux par le soutien de la société. Ces soutiens permettent aux personnes mourantes de faire face à leur mort avec plus de courage, de sérénité, de paix et de dignité. La plupart des mourants craignent de mourir seuls. Il faut favoriser la recherche et l’éducation dans le domaine du soulagement de la douleur, financer publiquement un plus grand nombre de centres et d’unités de soins palliatifs et adopter des mesures fiscales qui permettent aux soignants naturels de s’engager à aider leurs proches malades ou mourants. L’euthanasie et le suicide assisté ne peuvent être un substitut, même implicite, au droit aux soins palliatifs. Si la société affecte des ressources à la prévention du suicide, ne faut-il pas aussi affecter des ressources à la prévention de l’euthanasie et du suicide assisté?

Le cinquième est celui de la proportionnalité entre les mesures irréversibles prises (l’euthanasie ou suicide médicalement assisté) et le niveau de protection recherché (soulagement de la douleur, bien-être et sens).  Il faut clairement que l’euthanasie et le suicide assisté soient des mesures exceptionnelles de dernier ressort adoptées pour des patients en phase terminale.

Le sixième est que le législateur ne peut privilégier l’éthique individuelle aux dépens de l’éthique de la solidarité. Notre mort délibérée ne doit blesser personne; elle ne peut pas être « désertion ». La limite du droit à l’autonomie est, selon la règle d’or, le tort causé à autrui mais aussi l’existence d’autres droits, libertés et obligations telle celle de solidarité. Le législateur doit se préoccuper des conséquences sociales et culturelles de la légalisation de l’euthanasie et du suicide assisté et des dérives possibles. La confiance du patient envers son médecin, basée sur le principe de bienfaisance, pourrait être érodée. Nous craignons pour les personnes vulnérables, en particulier les personnes âgées, les pauvres, les handicapés et les personnes en perte d’autonomie. Ces personnes vulnérables sont souvent dépourvues du soutien des proches et de la société, ne sont pas capables d’exercer leur autonomie, donc plus susceptibles de maltraitance, de négligence en cas de légalisation de l’euthanasie ou du suicide assisté. Dans une société où la protection de la vie serait relativisée, ces personnes ne seraient plus adéquatement protégées contre les pressions exercées par les membres des familles ou d’autres intervenants (médecins, administrateurs hospitaliers, etc…) confrontés à des situations complexes. Ces personnes, voyant venir la mort, seraient condamnées à un climat d’incertitude et d’anxiété. Il faut rappeler que la protection des personnes vulnérables est la responsabilité des gouvernements dans les sociétés démocratiques.

Un projet de loi établissant explicitement un régime intégré de gestion des soins de fin de vie, priorisant la vie et traitant explicitement l’euthanasie et le suicide médicalement assisté de mesures exceptionnelles, serait préférable à une simple décriminalisation.

Notes et références

[1] Voir texte original sur http://www.culture-et-foi.com/dossiers/groupe_outaouais-des-deux-rives/euthanasie_societe_pluraliste.pdf
[2] L’économiste John Nash a été jugé digne du prix Nobel de science économique, alors qu’il souffrait d’une maladie mentale, pour ses travaux antérieurs à sa maladie.