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Mourir dans la dignité

Mourir dans la dignité

Une autre position chrétienne

Le respect du caractère sacré de la vie : c’est sur cela que s’appuie l’Assemblée des évêques catholiques du Québec (AÉCQ) pour s’opposer vigoureusement au projet de loi déposé par le gouvernement du Québec sur l’encadrement du « mourir dans la dignité ». Ce sujet, qui touche les valeurs et les convictions profondes de chacune et chacun, suscite facilement les passions et il devient difficile de prêter une oreille attentive aux arguments valables et solides de la partie adverse. Cela encourage malheureusement les simplifications et les sophismes, et ne favorise pas un débat éclairé.

Nous apprécions ce que le président de l’AÉCQ affirmait dans son communiqué de juin dernier:

« Le projet de loi tend à assurer le déploiement de soins palliatifs, initiative dont nous nous réjouissons. » Au nom des évêques du Québec, Mgr Fournier ajoutait encore:« Oui, il est légitime de refuser des traitements qui ne font que prolonger la souffrance, de refuser l’acharnement thérapeutique qui ne fait que prolonger le processus de mort, de consentir à la sédation palliative administrée dans le but de soulager la douleur et non de provoquer la mort.  […] Le respect de la dignité humaine implique en premier lieu le respect de la vie humaine. »

Comme chrétiennes et chrétiens, nous croyons aussi au caractère sacré de la vie. D’une vie non pas théorique, théologique ou philosophique, mais d’une vie incarnée, vécue par des personnes concrètes, « en situation ». Pour nous:

Le caractère sacré de la vie doit être compris comme le caractère sacré de la Personne, et il ne peut pas se résumer au seul fait de posséder un corps.

La médecine ne cesse, depuis déjà longtemps, de modifier ce que l’on considérait jusqu’alors comme « la vie », du début à la fin de celle-ci : contraception et planification des naissances, survie de bébés très prématurés, allongement considérable de l’espérance de vie, prolongation de l’existence grâce aux progrès médicaux. Même la compréhension de la mort a évolué : mort cérébrale, légale, physiologique, imminente, etc. Nous devons reconnaître que les fantastiques progrès de la médecine pour prolonger la vie ont créé de sérieux problèmes éthiques que nous devons maintenant apprivoiser. Il y a longtemps que la vie ne nous est plus simplement « donnée par Dieu » et « reprise par Lui ».

Dans ce contexte, que veut alors dire, pour nous chrétiens et chrétiennes, le « respect du caractère sacré de la vie »? Cela signifie certainement favoriser, par tous les moyens à notre disposition et en toutes circonstances, une « culture de la vie » plutôt qu’une « culture de mort » : nous engager pour que la vie des humains ait un sens, qu’elle puisse se développer et s’épanouir dans les meilleures conditions possibles, qu’elle se déroule dans un environnement de justice égale pour tous, avec une attention toute particulière pour les personnes faibles, démunies ou vulnérables comme nous l’a constamment rappelé Jésus de Nazareth dont nous nous efforçons d’être les disciples.
Le déploiement de soins palliatifs accessibles partout au Québec va dans ce sens. Cela est pour nous la véritable priorité.

Mais quand vient le temps de la « fin de vie », cela signifie-t-il nécessairement d’attendre passivement et patiemment que « Dieu veuille bien reprendre la vie qu’il a donnée »? Nous croyons que dans certains cas exceptionnels mais réels, la réponse ne peut être que non. « La vie est un don de Dieu laissé à la responsabilité humaine », comme le rappelait le grand théologien Éric Fuchs. Et Hans Küng (dans son livre « Mourir dans la dignité, SCM Press, 1995) écrivait : « Comme chrétien et comme théologien, après mure réflexion,  je suis maintenant encouragé à argumenter publiquement pour une voie non rigide qui est la voie responsable du point de vue théologique et du point de vue chrétien; une voie entre un libertinisme anti-religieux sans responsabilité (un droit illimité sur notre vie) et une rigidité réactionnaire sans compassion (même ce qui est intolérable doit être accepté en se soumettant à Dieu qui nous impose ces souffrances). Et le Dieu de compassion, qui a donné aux hommes et aux femmes la liberté et la responsabilité pour leur vie, a aussi laissé à ceux et celles en fin de vie la responsabilité de prendre une décision responsable selon leur conscience sur le comment et le quand de leur mort. C’est une responsabilité qui ne peut pas leur être enlevée ni par l’État, ni par l’Église, ni par un théologien, ni par un médecin… Si Dieu nous rend responsables de notre vie entière, alors cette responsabilité s’applique aussi à la dernière phase de notre vie. »

Nous ne voulons pas jouer sur les mots : le débat sur « mourir dans la dignité » est un débat sur « l’euthanasie » au sens originel du terme, c’est-à-dire sur « la bonne mort à assurer», douce et paisible. Et non pas sur le sens qu’on veut souvent lui donner de « tuer quelqu’un pour des intérêts extérieurs à ceux de la personne concernée ». Mais mettre fin à la vie n’est pas nécessairement tuer, puisque tuer signifie enlever la vie de quelqu’un contre sa volonté, avec violence. On accepte, depuis déjà longtemps, qu’il faut soulager la souffrance des personnes en fin de vie, même si cela peut parfois avoir comme conséquence d’abréger les jours du patient. Tout comme on reconnaît le droit de toute personne à refuser un traitement qui pourrait prolonger ou même « sauver » sa vie. Pour une infime minorité de malades cependant, cela n’est pas encore suffisant. Ils demandent d’abréger leur agonie. Que faire ?

Nous comprenons que les autorités de l’Église catholique nous mettent en garde sur la fin de la vie, lorsqu’elles affirment :

« Toutefois, il y a tout lieu de s’inquiéter lorsqu’une manière de provoquer intentionnellement la mort est considérée comme un soin et lorsqu’elle est revendiquée comme un droit. […] nous affirmons aussi qu’il y a des limites à cette autonomie si on l’invoque pour donner ou se donner la mort. »

Mais nous ne partageons pas leur inquiétude

Nous savons maintenant qu’il est impossible de connaître, avec certitude, ce que « l’autre » vit et ressent dans ses derniers moments, chaque Personne étant un individu unique et irréductible aimé personnellement par Dieu. Et la Tradition chrétienne la plus ancienne nous rappelle que c’est la Conscience individuelle qui prime sur les principes et les lois : Thomas d’Aquin lui-même disait qu’« il est immoral d’agir contre sa conscience, même si elle n’est pas éclairée ».

Il faut reconnaître l’asymétrie existant entre le médecin traitant, en pleine possession de ses moyens, qui ne souffre pas devant le patient souffrant dont les connaissances sont limitées. Cette situation suppose une attention compatissante du médecin et du personnel soignant et le respect attendu devant une demande personnaliséequi doit être vérifiée et conforme à la loi.

C’est pourquoi reconnaître le droit de toute Personne à choisir de « mourir dans la dignité » est pour nous un choix chrétien, respectueux de la conscience de chacune et chacun. Nous reconnaissons que chaque vie est unique, et qu’il y a autant de courage et de valeur dans le libre choix de vivre son agonie jusqu’à son dernier souffle que dans celui de mettre fin à sa vie sans attendre qu’elle dégénère jusqu’à la mort. Contrairement à ce qu’on croit, choisir de mourir peut aussi être un geste altruiste : cela peut éviter à son conjoint ou à ses proches des situations inutilement difficiles, longues ou pénibles.

Et si cette hypothèse ne nous agrée pas, pourquoi la refuser à nos concitoyens au nom de notre foi ? Comme le disait une maman croyante de 85 ans à son fils qui avait demandé qu’on mette un terme à ses souffrances : « Dieu n’est pas méchant, Dieu est bon, il va comprendre, il ne veut pas que les gens souffrent inutilement. »

Nous nous rappelons les souffrances de Jésus sur la croix, et son cri d’agonie : « Mon Dieu, mon Dieu, pourquoi m’as-tu abandonné ? » Le Dieu de Jésus n’est jamais cruel; il est toute compassion et paternel.

Pour les disciples du Dieu de Jésus, tout être humain a été créé pour connaître la Vie et la Vie en abondance. Et la fin de sa vie terrestre n’échappe pas à cette vocation : elle n’est pas appelée à la souffrance et à la mort, mais à l’Amour et à la Résurrection. Alors ce sera la Vie en abondance. 

Réflexion – Droit de mourir dignement

Culture et Foi (Outaouais-des-Deux-Rives)

Il faut féliciter la Commission Spéciale sur la Question du Droit de Mourir dans la Dignité pour son document de discussion « Mourir dans la dignité ». Ce document commence par donner les définitions des termes techniques, sans lesquelles le débat devient rapidement confus. Il résume le cadre légal actuel et les expériences étrangères. Il se place au niveau des principes – celui que nous adoptons dans ces réflexions – et rentre rarement dans les questions d’intendance.  Il adopte la méthode socratique en demandant au lecteur de répondre à 23 questions qui semblent couvrir presque tous les aspects du problème sans jamais le conduire à une réponse attendue. La seule critique que nous lui adresserions est que ces questions sont soulevées indépendamment les unes des autres dans une perspective réductionniste malgré l’affirmation « … que le propos doit se situer dans le contexte plus large de la fin de vie… » (Mot de la vice-présidente). Ce sont les liens entre les questions et entre leurs réponses qui les intègrent dans un contexte qui finalement importe pour répondre à la question : « L’agonie et la mort ont-elle un sens? »  Les sept vignettes concernant des décisions de fin de vie dans le document ne sont pas des scénarios complets dans lesquels les relations interpersonnelles avec le personnel médical, les proches et la société en général jouent un rôle significatif. Tout comme le document, nous nous plaçons au niveau des principes que nous résumons ci-dessous.[1]

Le premier principe que nous proposons au nom du droit à l’autonomie est  l’exigence de la qualité d’une décision libre et éclairée de la part de la personne candidate à l’euthanasie ou au suicide assisté.

Le deuxième, qui résulte du premier est que  seule la personne, en conscience, a le droit de déterminer si sa souffrance est insupportable ou n’a aucun sens endépit du support des proches et des soins palliatifs qu’on peut lui conférer. Encore faut-il que ce support lui soit offert.

Le troisième est que seule l’existence est bonne et doit donc être protégée et que la mort et la souffrance n’ont de signification ou non qu’aux yeux d’une personne vivante. La dignité humaine est une valeur intrinsèque, que toute personne possède en vertu de sa simple existence et de ses capacités, qui se développent dans la durée. Cette dignité, construite patiemment au cours des ans, ne se perd pas en quelques instants dans l’agonie et dans la mort.[2] Il n’est pas nécessaire de créer un nouveau droit civil, celui de «mourir dignement ».  Mourir dignement c’est mourir en tant que personne dans la solidarité et non mourir sain de corps et d’esprit.  Nous sommes des êtres sociaux, qui ont le devoir réciproque d’être présent à autrui, à notre famille, à nos amis, à la société. La solidarité est reconnaissance mutuelle dans une relation d’échange, de partage, et de réciprocité en aidant l’autre à devenir un sujet responsable dans la ligne de ce qu’il aura jugé bon pour lui.

Le quatrième est que les soins palliatifs sont des soins auxquels toutes les personnes, vivantes condamnées à mourir, ont droit au nom de la dignité humaine et de la solidarité. Il est possible d’accompagner avec compétence les malades incurables et les mourants ainsi que leurs proches (parents, amis, etc…) et de soulager leur douleur sur les plans physique, social, affectif, spirituel et religieux par le soutien de la société. Ces soutiens permettent aux personnes mourantes de faire face à leur mort avec plus de courage, de sérénité, de paix et de dignité. La plupart des mourants craignent de mourir seuls. Il faut favoriser la recherche et l’éducation dans le domaine du soulagement de la douleur, financer publiquement un plus grand nombre de centres et d’unités de soins palliatifs et adopter des mesures fiscales qui permettent aux soignants naturels de s’engager à aider leurs proches malades ou mourants. L’euthanasie et le suicide assisté ne peuvent être un substitut, même implicite, au droit aux soins palliatifs. Si la société affecte des ressources à la prévention du suicide, ne faut-il pas aussi affecter des ressources à la prévention de l’euthanasie et du suicide assisté?

Le cinquième est celui de la proportionnalité entre les mesures irréversibles prises (l’euthanasie ou suicide médicalement assisté) et le niveau de protection recherché (soulagement de la douleur, bien-être et sens).  Il faut clairement que l’euthanasie et le suicide assisté soient des mesures exceptionnelles de dernier ressort adoptées pour des patients en phase terminale.

Le sixième est que le législateur ne peut privilégier l’éthique individuelle aux dépens de l’éthique de la solidarité. Notre mort délibérée ne doit blesser personne; elle ne peut pas être « désertion ». La limite du droit à l’autonomie est, selon la règle d’or, le tort causé à autrui mais aussi l’existence d’autres droits, libertés et obligations telle celle de solidarité. Le législateur doit se préoccuper des conséquences sociales et culturelles de la légalisation de l’euthanasie et du suicide assisté et des dérives possibles. La confiance du patient envers son médecin, basée sur le principe de bienfaisance, pourrait être érodée. Nous craignons pour les personnes vulnérables, en particulier les personnes âgées, les pauvres, les handicapés et les personnes en perte d’autonomie. Ces personnes vulnérables sont souvent dépourvues du soutien des proches et de la société, ne sont pas capables d’exercer leur autonomie, donc plus susceptibles de maltraitance, de négligence en cas de légalisation de l’euthanasie ou du suicide assisté. Dans une société où la protection de la vie serait relativisée, ces personnes ne seraient plus adéquatement protégées contre les pressions exercées par les membres des familles ou d’autres intervenants (médecins, administrateurs hospitaliers, etc…) confrontés à des situations complexes. Ces personnes, voyant venir la mort, seraient condamnées à un climat d’incertitude et d’anxiété. Il faut rappeler que la protection des personnes vulnérables est la responsabilité des gouvernements dans les sociétés démocratiques.

Un projet de loi établissant explicitement un régime intégré de gestion des soins de fin de vie, priorisant la vie et traitant explicitement l’euthanasie et le suicide médicalement assisté de mesures exceptionnelles, serait préférable à une simple décriminalisation.

Notes et références

[1] Voir texte original sur http://www.culture-et-foi.com/dossiers/groupe_outaouais-des-deux-rives/euthanasie_societe_pluraliste.pdf
[2] L’économiste John Nash a été jugé digne du prix Nobel de science économique, alors qu’il souffrait d’une maladie mentale, pour ses travaux antérieurs à sa maladie.